Demencia: enfermedad que no puede borrar la sonrisa

Maura Jazmín Ramírez Flores, sicóloga, explicó que la demencia es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida consecutiva de habilidades cognitivas.

CIUDAD DE MÉXICO.- La demencia es una enfermedad crónico-degenerativa irreversible que afecta a millones de mexicanos y los enfrenta a la pérdida de sus habilidades cognitivas y al estigma social por su condición, al tiempo que altera la vida de familiares y cuidadores en el ámbito emocional y económico por la dimensión de los cuidados que los pacientes requieren.

De acuerdo con el Plan Nacional de Salud 2024 de la Secretaría de Salud (Ssa), que cataloga el padecimiento como un problema de salud pública prioritario, se estima que en México viven 1.3 millones de personas con demencia y se alcanzarán los 3.5 millones en 2050.

En entrevista con EL UNIVERSAL, Maura Jazmín Ramírez Flores, sicóloga por la Facultad de Psicología de la UNAM, especialista en Psicobiología, Neurociencias y Neuropsicología, explicó que la demencia es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida consecutiva de habilidades cognitivas y altera la vida cotidiana de los pacientes, así como de sus familiares y cuidadores.

Detalló que es una condición crónica y progresiva que si bien es incurable, puede ser tratable con medicamentos orientados a reactivar los sistemas de neurotransmisión para ayudar a estabilizar las habilidades cognitivas.

Sobre las causas que la originan, precisó que es un padecimiento multifactorial que se asocia a malos hábitos alimenticios, enfermedades cardiovasculares, diabetes y en algunos casos a la herencia genética, "lo que hace difícil un tratamiento farmacológico único, porque no hay una sola causa".

Para la académica, los efectos económicos, emocionales y sociales ocasionados por la enfermedad producen un fenómeno denominado "agotamiento del cuidador", que les genera ansiedad, estrés y depresión, entre otras manifestaciones, como consecuencia del descuido y el desgaste personal.

Según Ramírez Flores, algunas de las claves para prevenir la demencia son mantener una dieta balanceada, realizar actividad física constante, evitar el aislamiento y realizar actividades recreativas, "porque mantener nuestra mente activa y aprender cosas nuevas siempre será importante en cualquier etapa de nuestra vida".

Desde su perspectiva, para combatir el estigma en torno a dicha condición se debe empezar por visibilizarla y romper tabúes, generar lazos con la comunidad para apoyar a las personas que la padecen y concientizar a la sociedad sobre que "los adultos mayores requieren otro tipo de ayuda, ya sea de salud, económica, cultural, y tenemos que hacer un esfuerzo común al respecto".

"Ha consumido su vida"

Desde hace cinco años, la madre de Alexis, la señora Lucía, de 58 años, sufre demencia del lóbulo frontotemporal, una enfermedad que paulatinamente ha ido consumiendo su vida, pues ha olvidado a sus hijos, su profesión e incluso su comida favorita.A Lucía la diagnosticaron en 2021, luego de diversas valoraciones médicas equívocas que la llevaron a consumir medicamentos que sólo agravaron su padecimiento y provocaron efectos secundarios adversos.

Su enfermedad empezó con "comportamientos raros" que con el tiempo se fueron agudizando, al punto que la "mujer súper chingona" que era Lucía se esfumó, porque tuvo que abandonar su profesión como contadora y con el transcurrir de los meses se olvidó de hablar y redujo sus expresiones a gritos.

Primero comenzó a contar de sobremanera las situaciones que acontecían en su día a día. Alexis relata que "si tú hablabas con ella decías ´la veo bien, me contó sobre esto, platicamos sobre aquello´, pero si tú venías al siguiente día te dabas cuenta de que todo lo que platicaron ayer lo volvía a repetir como si nunca te lo hubiera platicado". Después empezaron los cambios de personalidad; se acabó la paciencia y la tranquilidad que la caracterizaba y se convirtió en una persona impaciente, "porque quería todo rápido (...) Fueron cambios que poco a poco se notaban más y que hicieron que se perdiera toda su personalidad".

Para Alexis, el mayor de tres hermanos, el padecimiento de su madre ha resultado uno de los momentos más difíciles de su vida, porque la demencia de doña Lucía lo llevó a enfrentar una profunda depresión que "me sacudió, me tiró al suelo y me costó muchísimo hacerme a la idea de que todo había cambiado".

Otro de los obstáculos más adversos ha sido atestiguar el deterioro físico y emocional que vive su madre por la rapidez con la que avanza la enfermedad: "Ver cómo poco a poco ella se va apagando, cómo lentamente se va desvaneciendo, como si su luz se estuviera apagando", dice.

La depresión que Alexis atravesó durante cuatro meses lo sumergió en la rutina de ir a trabajar, llegar a casa para alimentar y bañar a su madre y después sólo dormir, "porque para mí dormir era escaparme un rato de la realidad. No quería salir, ver a nadie, me encerré en mi mundo".

Confiesa que tuvo que tocar fondo para recobrar la energía física y emocional para encarar el padecimiento de su madre, y fue durante una salida con ella cuando se percató que le costaba trabajo articular las palabras, que cayó en cuenta que no podía seguir viviendo como lo había estado haciendo.

"Me dije: está bien que te sientas triste, pero estás dejando pasar momentos con tu mamá que a lo mejor no son como tú quisieras, pero se te está yendo el tiempo y lo estás desperdiciando dormido y deprimido cuando podrías estar con ella saliendo a un parque, caminando, disfrutando de la etapa, aunque suene raro", recuerda.

"De ahí agarré las fuerzas para decirme: mientras ella esté aquí hay que echarle ganas y hacer lo que se pueda. Ya el día que no esté, entonces sí llora todo lo que quieras, tírate al suelo, patalea, chilla, pero ahorita todavía sigue aquí, la puedes abrazar y salir con ella", agrega.

Alexis reconoce que aunque nunca se imaginó tener que enfrentar una situación así en su vida, "este tipo de enfermedades despiertan tu vida, tu realidad, porque a veces sentimos que nunca nos va a pasar algo así y de repente ya estamos en el hospital".

Fue así que, por encima del dolor que ha conllevado la enfermedad, él decidió difundir el caso de doña Lucía en TikTok, "porque en un principio me sentía solo, perdido y pensaba que todo lo estaba haciendo mal. Había muchas situaciones en las que yo no sabía qué hacer y mi única salida fue hacer videos".

Al principio lo hacía por diversión. Grababa videos bailando con su madre para pasar el rato juntos, pero luego su contenido cambió y empezó a relatar lo que estaba atravesando. Fue entonces cuando encontró a personas que enfrentaban la misma situación y ello le dio alivio, porque se sintió cobijado y aconsejado por otros.

Con el tiempo el papel cambió; ahora es él quien acompaña, escucha y apoya a otros, y eso lo enorgullece, "porque a mi mamá le encantaba ayudar. Desde muy chico me enseñó que había que ayudar a pesar de que no tuviéramos con qué, pero siempre había una forma, y sé que mi mamá está feliz de que estamos apoyando a personas con nuestro contenido".

Reconoce que afrontar padecimientos como estos provoca que las personas cuidadoras también pierdan y descuiden aspectos de su vida, por lo que llama a que se cuiden y se procuren a sí mismos, "porque si el cuidador no se cuida lo puede consumir la enfermedad".

Para Alexis, la forma en que le gusta recordar a su madre es bailando su canción favorita: Claridad, de Menudo, "porque cuando íbamos a alguna fiesta o a algún lugar ella era feliz bailando sus canciones y ese es el recuerdo más bonito que tengo de ella, así es como quisiera recordarla siempre".

La batalla ha traído consigo innumerables aprendizajes; el más significativo, que "con amor y paciencia todo se puede".

Por ello, a las personas que están librando una lucha como la de él, les aconseja que "si tienes que rendirte, hazlo, pero sólo para descansar ese día y al siguiente volver a levantarte con todas las fuerzas".

Además, les recomienda enfocarse en aquello que todavía se puede hacer y explotarlo al máximo, "porque lo que más me ha enseñado esta enfermedad es que las cosas más pequeñas son las más bonitas y he aprendido a valorar la vida de una forma diferente. Es difícil, pero sí se puede".

EL DATO

• La demencia es un padecimiento multifactorial que se asocia a malos hábitos alimenticios, enfermedades cardiovasculares y diabetes, entre otros factores.

• En 2050 habrá en México 3.5 millones con esta enfermedad: Ssa.